05.03.2012 - ore 11.14
Il volo di Pegaso contro le malattie rare

Torna anche quest’anno il “Volo di Pegaso”, l’iniziativa ideata e organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per “far volare” oltre gli steccati dell’isolamento che troppo spesso affligge le persone colpite dalle malattie rare. Quest’anno concorso artistico-letterario del CNMR si pregia anche della Medaglia di Rappresentanza del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano. La manifestazione, giunta quest’annopegaso alla quarta edizione, culmina nell’evento di premiazione che è in programma nell’Aula Pocchiari dell’ISS in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare, il Rare Disease Day che ricorre il 27 Febbraio (a partire dalle ore 9.45). Un video dell’artista Vera Puoti, Routes, dedicato alle malattie rare, fa da sfondo alla giornata.”Raccontare le malattie rare: parole e immagini” è l’impresa a cui è chiamato ciascun partecipante al concorso nazionale, che ha come tema quest’anno “In cammino”. Il concorso (aperto a tutti gli autori, italiani e stranieri, senza limiti di età) invita infatti a narrare il percorso di chi si trova a vivere l’esperienza della malattia, in prima persona o anche solo attraverso l’immaginazione. Gli strumenti espressivi possono essere diversi e la novità è che alle sezioni disegno, pittura, scultura, narrativa, fotografia e spot si aggiunge nell’edizione 2012 la musica: una canzone, un’aria, una composizione, una melodia pensate per comunicare l’attraversamento della malattia, un viaggio spesso terribile ma che talvolta concede soste di speranza. ”In cammino – si legge nella presentazione del concorso – è poi anche raccontare gli incontri fatti per strada, soprattutto quando questa strada diventa una roccia su cui inerpicarsi, dell’assenza di gradini, di rampe su cui poggiarsi, del dolore delle mani nude sulle rocce. Ma è anche il racconto dello sguardo che la roccia offre dall’alto, di quello sguardo pieno di umanità che quel viaggio ha reso a chi lo ha attraversato e di come, a volte, su quella strada può accadere di incontrare qualcuno, di poter moltiplicare il coraggio”. La manifestazione prevede l’esposizione delle opere in concorso, selezionate dalla giuria composta da Andrea De Carlo, Cristina Masciola, Marco Michelli e Antonio Natale Rossi, l’intermezzo musicale di Anna Maria Gentile, Mauro Carpiceci, Paolo Leoncini e Fabiola Pereira, e la presentazione delle esperienze di Jeff Onorato e Palmina Giannini. La lettura delle opere vincitrici delle sezioni di narrativa e poesia è affidata all’attrice Elisabetta De Vito e ai giornalisti Emanuela Medi e Guglielmo Pepe mentre a premiare è Tito Lucrezio Rizzo, Consigliere Capo Servizio della Presidenza della Repubblica.



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