02.05.2011 - ore 08.44
Malattie rare: la Sicilia istituisce il registro regionale

Per la prima volta la Regione siciliana si allinea al contesto normativo nazionale in tema di malattie rare. Sarà ridefinita la rete dei centri regionali di riferimento con una rete dei presidi di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare alla luce dell’innovato assetto delle aziende sanitarie e sarà istituito il Registro regionale dellesicilia Malattie rare che si interfaccerà con il Registro Nazionale sia ai fini dell’analisi epidemiologica che di governo della domanda.
 Le novità sul tema sono state presentate sabato nel corso di una conferenza stampa a cui hanno partecipato fra gli altri l’assessore regionale per la Salute Massimo Russo, il prof. Bruno Dallapiccola, rappresentante del Ministero della Salute per le Malattie Rare e direttore di Orphanet-Itali (la più autorevole banca dati di riferimento internazionale in questo campo), Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr Onlus, la federazione che conta 95 associazioni di pazienti in rappresentanza di oltre 600 diverse patologie rare, e Lucia Borsellino, direttore generale del dipartimento attività sanitarie dell’Assessorato regionale della Salute.



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